VABLJENI 17. 6. 2023, od 18. ure dalje na Vatovlje, kjer se bo odvil dobrodelni dogodek za Mašo.
To je Mašina Srčna zgodba iz oktobra 2021, ki sta jo zaupala njena ljubeča in nežna starša Irena in Vojko:
»Maša se je rodila prezgodaj. V razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila 1. svečko in pričakovali smo, da bo Maša sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in zagotovo bo tudi Maša kmalu hodila.
Začutila sem, da temu ni tako in prosili smo za dodatne preiskave.
Marca 2021 smo z njo pričeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, saj je ta najhujša, neozdravljiva METAKROMATSKA LEVKODISTROFIJA.
Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 do 5 letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela.
Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni.
Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez 2 leti ne bo več med nami.
Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi.
Rjavooka princeska, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost.
V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozimo na pedokinetiko v Ljubljano, nudimo samoplačniške ure fizioterapije in iščemo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe.
Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju.«
Vabljeni k obisku dogodka in doniranju po svojih najboljših močeh.
Nastopil bo Zoobeend, Poskokec pa bo poskrbel za zabavo za najmlajše.
